Charlie Gard, muore il bimbo affetto da deplezione del Dna mitocondriale

È finita.Charlie Gard, il bambino di 11 mesi affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale, una malattia rara e degenerativa che provoca un progressivo deperimento muscolare, non ce l'ha fatta.

"Il nostro splendido bambino se n’è andato". Così ne hanno dato notizia i genitori. Un caso, quello di Charlie, che ha diviso il mondo tra offerte di aiuto da parte del Papa, di Donald Trump, illustri specialisti e sentenze dei giudici britannici ed europei intenzionati, come i medici del Great Ormond Hospital di Londra, a non proseguire le cure.

Il 28 luglio 2017, su ordine del giudice del tribunale londinese in accordo con i medici del Great Ormond Street, infatti, Charlie è stato trasferito in una struttura per malati terminali e lìgli è stato staccato il respiratore artificile.

Il ritiro della richiesta alla cura sperimentale

Prima ancora che arrivasse la sentenza definitiva da parte del tribunale inglese, i genitori del bambino hanno deciso di ritirare la richiesta di andare negli Stati Uniti per una cura sperimentale. La motivazione: "Non c'è più tempo", aveva detto il legale della coppia al Guardian.

Connie e Chris hanno chiesto però che Charlie potesse trascorrere le sue ultime ore a casa contro il volere dell'ospedale che ha da sempre posto dei dubbi al trasferimento del bambino perché ritenuto troppo difficile assicurare la necessaria assistenza al di fuori di una struttura medica.

La resa dei genitori alla cura

Il trattamento non offre più chancedi successo. Per questo i Gard hanno rinciato alle cure americane e vorrebbbero far lasciare l'ospedale al piccolo. "Lasceremo andare nostro figlio con gli angeli", ha detto il padre di fronte alla sede dell'Alta Corte a Londra chiedendo il massimo rispetto per la privacy della loro famiglia. "Passeremo questi ultimi giorni vicino a Charlie che purtroppo non potrà compiere il suo prima anno di vita, cosa che sarebbe accaduta tra due settimane. Siamo profondamente dispiaciuti per non essere riusciti a salvarti, ma ti amiamo moltissimo e continueremo a farlo in futuro".

Arriva dagli Usa l'ultima chance per Charlie

Michio Hirano era l'ultima speranza per Charlie Gard. Il neurologo e luminare alla prestigiosa Columbia University di New York era stato chiamato a Londra perché sta lavorando a una terapia sperimentale in grado forse di meritare un tentativo per il bambino che soffre della sindrome mitocondriale. Di fronte a questa nuova via ci sono però sempre stati i medici del Great Ormond Hospital di Londra che da mesi non vedono altra strada se non quella di 'staccare la spina' del respiratore.

L'esito della vicenda era tutt'altro che certo. E il no alla cura americana dei genitori ne è la conferma.

La cura del neurologo Michio Hirano

La cura alternativa di Hirano non è stata ancora messa a punto a pieno sugli esseri viventi, ma potrebbe dare una chance almeno teorica di miglioramento, compresa fra il 10 e il 50 per cento al bambino, laddove riuscisse in qualche modo ad 'attecchire' sul corpicino emaciato del piccolo paziente di Londra.

I medici inglesi non nascondono in effetti il loro scetticismo e continuano a rivendicare di aver sempre voluto solo far morire Charlie "con dignità", risparmiandogli altre sofferenze. Ma nessuno sa davvero se e quanto soffra, mentre il papà e la mamma, Chris Gard e Connie Yates, insistono a implorare che nessuna speranza, per quanto remota, sia lasciata cadere. E che l'ultima parola venga lasciata a loro.

Michio Hirano, in ogni modo, una breccia è riuscito ad aprirla. L'ospedale pediatrico londinese si è impegnato a permettergli di visitare Charlie, ad assisterlo, a fornirgli tutta la documentazione clinica e persino a offrirgli un contratto temporaneo di consulente onorario per condurre i suoi accertamenti. Inoltre, lo specialista americano - affiancato da altri studiosi stranieri, tra cui uno del Bambino Gesù di Roma, pronti a certificarne il protocollo sperimentale - testimonierà faccia a faccia di fronte al giudice monocratico dell'Alta Corte prima della sentenza del 25 luglio.

Il "sogno" dei Gard

Charlie "è tenuto in sostanza prigioniero dallo Stato e dall'Nhs", ha sostenuto con forza Alasdair Seton-Marsden, portavoce dei genitori del bambino inglese a cui i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra vorrebbero staccare la spina, contro il volere del papà e della mamma, sostenendo la grande sofferenza e l'impossibilità di guarigione del piccolo. 

In giugno Gard hanno voluto invece tentare la via di una terapia americana di cui fa parte Michi Hirano, professore di neurologia alla Columbia University di New York. Inoltre, riguardo ai medici impegnati a favore della "cura", secondo quanto riportato da AdnKronos, uno degli esperti dell'ospedale Bambino Gesù di Roma si starebbe recando a Londra per partecipare al tavolo degli specialisti chiamati dall'Alta Corte britannica prima dell'ultimo verdetto previsto per il 25 luglio, alimentando le speranze dei due genitori.

La richiesta all'ospedale Bambino Gesù

E proprio all'Ospedale Bambino Gesù di roma la mamma di Charlie avava fatto una richiesta d'aiuto diretta (ovvero di approfondire gli aspetti scientifici della patologia del piccino) che stata presa in  considerazione dal presidente dell'ospedale pediatrico, proprietà della Santa Sede, Mariella Enoc che si è detta pronta a verificare la possibilità di trasferire il piccolo nella capitale. 

Anche Papa Francesco era intervenuto sulla questione: "La Santa Sede farà il possibile", aveva assicurato il cardinale Parolin. E stesse intenzione erano quelle il ministro Angelino Alfano che ha preso contatti diretti con il ministro Boris Johnson. Ma la risposta dal Regno Unito è stata negativa. Anche il ministero degli Esteri britannico ha detto no al trasferimento del piccolo Charlie.

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La telefonata dall'Italia

"Alfano ha colto l'occasione per sollevare il caso del piccolo Charlie Gard e ribadire l'offerta dell'Ospedale italiano Bambino Gesù di accoglierlo", si legge in una nota della Farnesina, "Il ministro Boris Johnson ha espresso gratitudine ed apprezzamento per l'offerta italiana ma ha spiegato che ragioni legali impediscono alla Gran Bretagna di accoglierla".

Il rifiuto di Londra

Londra aveva già posto un primo freno adducendo gli stessi motivi. La sentenza della Corte europea, dopo quelle delle tre Corti britanniche, che negava di fatto ai due genitori inglesi l'autorizzazione a continuare le cure al piccolo Charlie ha un peso enorme nella vicenda, tanto che i genitori di Charlie non sono liberi di scegliere di proseguire le cure del piccolo che è stato definito dalla giustizia: “senza speranze”.

(questo post è stato aggiornato fino al 24 luglio)