La vita di un'intera famiglia è stata sconvolta dagli effetti di una malattia genetica degenerativa. Ma ogni giorno, con forza e fatica, la capostipite va avanti. Con una domanda che le rimbomba in testa: "Che cosa succederà quando io non ci sarò più?".
Alessandro, sua madre Nadia al centro e sullo sfondo Stefania, sorella di Alessandro ritratti nella loro casa nel piccolo paese di Moie in provincia di Ancona. Alessandro è affetto dalla sindrome di Charcot Marie Tooh. La attendo all'uscita della scuola dove lavora come assistente scolastica. Cammina piano, appoggiandosi sul muro. Mi saluta con affetto, sorride, ma non può nascondere la sua stanchezza. Non ci vediamo da qualche tempo e mi rendo conto che la malattia è progredita. Me ne ha parlato per la prima volta 13 anni fa, quando lavorava nella scuola primaria frequentata da mio figlio. Ricordo che quel pomeriggio ero tornata a casa sconvolta dal suo racconto, andando subito su internet per cercare di capire cosa mai fosse quella "Sciarcò" e perché Nadia aveva scoperto così tardi di esserne affetta. Non capivo perché nessun medico avesse mai associato la condizione dei suoi piedi, della sua schiena curva, dei suoi dolori e delle sue sempre maggiori difficoltà a deambulare a quella malattia. Si erano limitati a farle portare un busto da bambina. Dopo vari tentativi ho trovato notizie della Charcot Marie Tooh, una malattia genetica degenerativa che colpisce il sistema nervoso periferico, per la quale non esiste ancora una cura.
La scoperta per Nadia è avvenuta per caso. Aveva portato il figlio Alessandro, che oggi ha 34 anni, a fare una visita da un ortopedico per via dei problemi ai piedi. Lo specialista le aveva consigliato di farlo vedere da un neurologo e lei era rimasta sorpresa, domandandosi "cosa mai c'entrassero i piedi con la testa". Alessandro è sempre stato intelligente, in salute, tanto che avrebbe voluto fare il donatore all'Avis, ma era risultato non idoneo. Grazie a un medico suo parente, Nadia era riuscita a far vedere il ragazzo a un luminare, che prima ancora di visitarlo aveva osservato la postura della madre e le sue braccia, prescrivendo per entrambi un esame del Dna. Dai risultati era emerso che Nadia era affetta dalla Charcot e che il figlio aveva ereditato la malattia. Quella diagnosi ha sconvolto le loro vite.
Quando ci siamo viste dopo la prima visita mi ripeteva che era tormentata al pensiero di aver trasmesso al figlio quel problema. Capivo i suoi sensi di colpa, ma non li giustificavo. Non c'era nulla che avrebbe potuto fare e lei stessa, solo dopo quella diagnosi, era riuscita per la prima volta a capire l'origine dei suoi mali. La buona notizia era che i piedi potevano essere operati, prima l'uno, poi l'altro e che lei avrebbe camminato meglio. Nadia si è sottoposta all'intervento, con qualche beneficio. Alessandro avrebbe dovuto subire la stessa operazione mentre la figlia Stefania, 28 anni, per fortuna non aveva ereditato la malattia. Sono passati diversi anni da allora, ma era solo l'inizio del loro calvario.
Oggi Nadia mi ha invitata per qualcosa di bello, vuole farmi vedere la sua nuova casa. È un primo piano rialzato dal colore vivace, che ha fatto sistemare togliendo le barriere architettoniche, istallando un bagno per handicappati e un elevatore all'ingresso, per renderla adatta a lei e a suo figlio. Intorno c'è un piccolo giardino dove si siedono a respirare l'aria buona delle colline della Vallesina. È ottobre e sull'erba le foglie creano un tappeto variopinto su cui si fermano allodole e pettirossi. Quando sta in giardino Alessandro è felice. Ama molto la natura e gli animali e spesso passa ore a guardare documentari in tv. Sulle sue piccole spalle la mia amica si è caricata un mutuo di dieci anni, che paga grazie al suo lavoro e all'aiuto della madre ottantenne che vive con lei da quando il marito di Nadia l'ha lasciata. È felice di mostrarmi il suo nido, quell'angolo di pace dove vuole offrire ai suoi cari una vita dignitosa e confortevole. Da qualche anno il ragazzo è sulla sedia a rotelle, si nutre con un sondino e respira tramite un tubo tracheale. A ridurlo così non è stata la Charcot, ma l'intervento al piede che avrebbe dovuto permettergli di camminare meglio. Era giugno di dieci anni fa e l'intervento sembrava riuscito, ma dopo 36 ore il giovane ha avuto un infarto. Sono riusciti a rianimarlo, ma i medici hanno subito avvisato Nadia che non sapevano cosa aspettarsi perché era rimasto ben 18 minuti senza ossigeno. Alessandro è stato in rianimazione per sei mesi, i più difficili nella vita della donna.
Nadia si era appellata a tutte le sue forze, riuscendo a scoprire anche una rinnovata fede grazie a una suora del convento dove dormiva durante la degenza del figlio. La religiosa le aveva insegnato un modo nuovo per pregare, non più solo recitazione del rosario, ma un dialogo diretto con Gesù, guardando il crocifisso come se fosse un amico a cui confidare paure e speranze. Solo dopo nuovi accertamenti il quadro è diventato chiaro. Alessandro non aveva ereditato solo la Charcot dalla madre, ma aveva anche la distrofia di Steiner. Se lo avessero saputo prima, i medici non avrebbero mai operato Alessandro perché quel tipo di distrofia compromette le funzioni del cuore.
Quando Alessandro è stato dimesso è stata una gioia grande per tutti. Una volta fuori dall'ospedale però Nadia si è trovata a dover iniziare con lui e per lui una nuova vita, senza nessuno che le dicesse dove portarlo per la riabilitazione o le spiegasse i loro diritti. È solo grazie alla sua determinazione e al tempo passato su internet a fare ricerche che ha scoperto che poteva accedere ad alcune ore di assistenza sanitaria per il figlio, ma ha dovuto lottare per tutto. Qualcuno le aveva suggerito di fare causa all'ospedale, ma Nadia si è rifiutata di imbarcarsi in una battaglia legale che le avrebbe sottratto tempo ed energie. Dal giorno in cui Alessandro è uscito dall'ospedale Nadia ha investito sul figlio una forza maggiore di quella che il suo corpo poteva offrirle. All'inizio non le erano stati riconosciuti nemmeno i permessi previsti dalla legge 104 e Nadia ha dovuto prendere ferie e giorni di malattia, contando anche sul sostegno e la comprensione della dirigente scolastica e degli insegnanti. Nonostante 37 anni di contributi, non ha l'età per andare in pensione, ma le sue mansioni a scuola sono cambiate e svolge lavori più leggeri.
Anche a casa le sue abitudini non sono più le stesse. Un tempo prima di andare al lavoro puliva la casa, preparava la colazione per i figli, aiutava Alessandro ad alzarsi e prepararsi. Oggi il suo corpo non glielo permette più e per quel figlio che ha bisogno di assistenza mattina e sera si fa aiutare anche da Simone, un operatore socio-sanitario, e dalla figlia Stefania. Simone arriva la mattina, quando Nadia sta uscendo. Aiuta Alessandro a lavarsi, a farsi la barba, a vestirsi. Stefania gli tiene compagnia durante il giorno e aiuta Nadia a metterlo a letto la sera, perché le braccia e la schiena della donna non ce la fanno a reggere il peso. Lei sa che dovrebbe fare delle terapie perché col tempo faticherà sempre di più e così come oggi non riesce più ad allacciarsi le scarpe, domani le diventerà impossibile abbottonarsi. Quelle terapie, che comunque non saranno risolutive, purtroppo hanno un costo che ora non può affrontare. Ogni euro adesso va per la casa e per i figli. Il domani la spaventa, soprattutto se pensa a loro, a quando lei non ci sarà più.
È ora di pranzo, Nadia si mette a cucinare dopo aver chiesto ai figli di cosa abbiano voglia. Non avevo mai pensato a quanto potesse essere difficile per qualcuno scolare la pasta, fare quei gesti semplici che tutti diamo per scontato. Mentre cucina, Nadia ha sempre un occhio per Alessandro e ogni volta che gli passa vicino gli fa una carezza e gli pone una domanda. Ormai riesce a capire perfettamente le sue parole, cosa non facile a causa della deformazione della voce dovuta al tubo tracheale. Il pasto di Alessandro viene centrifugato e somministrato tramite una siringa, anche quando vanno al ristorante. Non capita di frequente, ma quando riescono, cercano di arrivare molto presto e scelgono i tavoli più defilati. Nadia consegna la centrifuga in cucina e dà indicazioni, poi Alessandro sceglie ciò che vuole sul menù e ordinano.
Oggi Nadia decide di portare Alessandro al mare, prima che arrivi il gran freddo. Lo veste con le sue piccole mani, spinge le carrozzella, lo fa accomodare in auto facendo sforzi notevoli. Il paesaggio in riviera è bellissimo, ma Nadia e Alessandro il mare lo possono guardare solo da lontano. La sabbia o i ciottoli impediscono a lei di camminare e alle ruote della sedia di Alessandro di girare. E così le onde e i gabbiani li ammirano distanti, anche se sono entrambi felici. Alessandro sogna di andare in crociera e Nadia promette che appena finirà di pagare i lavori di ristrutturazione della casa, cercherà di realizzare questo sogno. Il sogno di Nadia, invece, è trovare una terapia che blocchi il progredire della malattia e, dice scherzando, provare per una volta il brivido di portare i tacchi. La paura per il "dopo di noi" è comprensibile e le sue ragioni sono profonde come il mare davanti a noi. Non mi vengono in mente quelle frasi che di solito si usano per dare coraggio a un'amica. Mi viene in mente solo che Nadia ha una storia importante di coraggio e dignità e come amica c'è solo una cosa che posso fare per lei: scriverla.