La mia carrozzella fa rima con bella

La incontro in uno studio televisivo. "Rappresento l'Italia a un concorso di bellezza" mi dice. Bella, è bella. Sulle prime presto poca attenzione, poi affondo sulla poltrona e soltanto allora appunto lo sguardo sulla ragazza davanti a me. Lei non sta seduta sul divano ma su una carrozzina.

Il 7 ottobre, a Varsavia, Laura Miola, 27enne di Scauri, in provincia di Latina, è stata l'unica italiana tra le 25 finaliste in corsa per il titolo di Miss Wheelchair World, il primo beauty contest mondiale dedicato alle ragazze in sedia a rotelle.

Tutto pronto per la partenza?
Sto scaldando le ruote... L'abito rosso è in valigia, andrò in Polonia qualche giorno prima. Le concorrenti devono fare i servizi fotografici e provare le coreografie. Intanto la mia carrozzina si prepara, anche lei vuole un po' di manutenzione.

La disabilità ti ha immobilizzato gli arti inferiori nel 2011. Fino ad allora avresti potuto sfilare su una passerella reggendoti sulle gambe, come le altre.
Sono nata con una neuropatia periferica genetica. Sapevo che prima o poi sarebbe successo, non quando. A scuola, nell'ora di educazione fisica mi stancavo prima dei compagni, non riuscivo a correre né a saltare. Mi sono dovuta arrendere prima alle stampelle e poi alla carrozzina, la mia "compagna di viaggio".

Tra il prima e il dopo c'è una costante nella tua vita: Salvatore. State insieme da 15 anni.
Da alcuni mesi siamo marito e moglie. Ha cominciato a corteggiarmi quando avevo dodici anni e lui tre più di me. All'inizio ero un po' restia, il mio è stato un innamoramento lento, alla fine la sua tenacia mi ha conquistato. Oggi sono pazza di lui, è la mia vita. Negli ultimi tempi in cui usavo le stampelle, anche andare in pizzeria era diventato faticoso, a volte lui doveva prendermi in braccio. Spesso preferivo restare a casa e ordinare la consegna a domicilio. So che la mia condizione limita inevitabilmente anche la vita di Salvatore. Mi sono chiesta se sia giusto. Quando accenno al tema, lui risponde secco: sei matta, la mia vita senza di te non ha senso.

Si chiama "amore".
L'ho imparato con il passare del tempo. La carrozzina ha regalato a entrambi libertà e autonomia. Sembra un paradosso ma è così. Oggi posso fare molte più cose senza stancarmi, sulle due ruote potrei andare ovunque se solo non esistessero le barriere architettoniche. Sono quelle che fanno più male. Nel mio paese alcuni negozi sono letteralmente inaccessibili. Ho sempre adorato fare la spesa, rovistare negli scaffali, leggere le etichette...ma non posso andarci da sola sebbene il supermercato disti poche decine di metri. Non posso andare dal parrucchiere perché ci sono tre scalini che ti urlano in faccia: tu non puoi. Adoro i parchi divertimenti, le montagne russe, i giochi adrenalinici (mi sono lanciata con il bungee-jumping, per intenderci). Agli inizi di settembre ho visitato Mirabilandia, all'ingresso mi hanno consegnato una tessera con le giostre interdette contrassegnate da una X. Questi episodi ti fanno sentire diversa. Dovremmo consentire a tutti di avere le medesime possibilità. In fondo, basta poco per installare una rampa.

Quando ti svegli al mattino, sei autonoma nei gesti quotidiani?
Mi metto sulla carrozzina da sola, vado in bagno e faccio tutto da sola. Mia madre è stata attenta a non creare una bolla iperprotettiva, mi ha sempre detto: devi imparare a fare da te. Così è stato. All'inizio impiegavo un'ora per lavarmi e vestirmi, oggi mi bastano dieci minuti. Mi piace stare ai fornelli, il piatto preferito di Salvatore è la parmigiana di melanzane. Io però non friggo, mangio sano.

Immagino che in carrozzina sia più facile ingrassare.
Nei primi tempi ho preso cinque chili, poi li ho persi con l'esercizio fisico e una dieta equilibrata. Ero abituata a mangiare un piatto di pasta ogni sera, adesso la consumo soltanto integrale e ho aumentato le porzioni di frutta e verdura. La mia colazione prevede latte di riso e biscotti senza farina bianca. I piccoli accorgimenti fanno la differenza.

Il sesso è cambiato?
Ho una scarsa sensibilità nelle mani ma il mio apparato genitale è come quello di una ragazza normodotata. La mia vita sessuale non ne ha risentito. Sono stata assalita dalla paura di non poter avere un figlio o di trasmettergli la mia patologia. Soltanto tre anni fa, all'Istituto Carlo Besta di Milano hanno scoperto che il mio gene difettoso è recessivo, perciò non verrebbe trasmesso in caso di gravidanza. Ho tirato un sospiro di sollievo. È stato il giorno più bello della mia vita.

Anche una ragazza in carrozzina può essere bella. E vanitosa.
Assolutamente sì. Mi scrivono donne disabili o sovrappeso che si sentono private della propria femminilità, quasi condannate a un'esistenza senza le parole "estetica" e "sesso". Non è così, siamo e restiamo donne. La vanità è donna. A causa della malattia, ho una manualità ridotta, ma sono bravissima con l'eyeliner, ho seguito un corso all'Accademia di trucco professionale a Roma. Sono un'appassionata di make-up. Con mio marito andiamo in palestra tre volte a settimana, faccio le sedute di fisioterapia e ogni sera mi strucco con prodotti naturali. Uso olio d'argan per prevenire le rughe. Applico sui capelli maschere per tenerli forti e lucenti. Ognuno ha qualcosa di bello da valorizzare. Agli altri trasferisci l'immagine che hai di te stessa. Non devi permettere alla disabilità di definirti come persona.

Tu non sei la tua carrozzina, suona bene.
Esatto. Quando sento frasi del tipo "peccato, sei una bella ragazza" oppure «dopo tanta sofferenza, almeno una gioia», sgrano gli occhi e domando: se fossi brutta, le gambe immobilizzate sarebbero un inconveniente più lieve? Il pietismo, quello sì che fa soffrire. Vedo persone perennemente insoddisfatte che potrebbero avere il mondo nelle loro mani. Non basta stare in piedi per essere felici.

Che cosa ti manca della vita di prima?
Adoravo ballare, i miei genitori hanno sempre ballato il liscio e spesso mi portavano con loro. Con papà ballavo il cha cha cha. Lo balliamo ancora: io seduta, lui in piedi.