Il destino crudele e ineludibile di Charlie

Niente più della vicenda del piccolo Charlie Gard suggerisce che morire è parte della vita. Fin dalla sua nascita, la morte aveva iniziato il suo cammino: nato con una rarissima malattia genetica, Charlie è rimasto attaccato a un respiratore artificiale per dieci mesi. E adesso siamo costretti a chiederci: è accanimento terapeutico? Questa domanda ha generato un acceso dibattito in Inghilterra, il Paese di nascita di Charlie.

Chi deve decidere sulla sua vita? I genitori o lo stato? Esiste una cura possibile e per la quale valga la pena di aspettare? I giudici inglesi hanno deciso basandosi sul principio che i diritti personali del bambino prevalgono su quelli genitoriali: a Charlie bisogna risparmiare ulteriori sofferenze, quindi non lo si può più tenere in vita.

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Stando alle conoscenze scientifiche attuali, la decisione dei giudici appare giustificata. Infatti, secondo il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù «Charlie è affetto da una grave malattia genetica rara per la quale non ci sono purtroppo cure. Questa malattia è causata da un gene mutato, ereditato dal padre e dalla madre, che causa nel figlio la deplezione cioè la perdita dei mitocondri, gli organelli che forniscono energia alle cellule».

Ciò che al momento tiene in vita il bambino sono le macchine che lo assistono nella respirazioni nelle funzioni vitali. Inoltre, «la malattia ha una storia naturale progressiva ed irreversibile. Ogni attività assistenziale ha un senso fintantochè non sconfina nell'accanimento terapeutico» conclude Dallapiccola. C'è stato un momento in cui si era accesa una speranza. Nel 2014 ricercatori della Columbia University di New York avevano ottenuto effetti positivi su topi affetti da un malfunzionamento dei mitocondri, simile ma non identico a quello che affligge Charlie.

Nel frattempo, Charlie è stato colpito da un encefalopatia e a quel punto gli stessi ricercatori americani hanno espresso dubbi sull'efficacia della loro terapia. L'amara verità è che non c'è cura per le malattie mitocondriali.  Bisogna aggiungere che i rarissimi casi di neonati affetti da questa malattia sono morti in pochi mesi quando non erano tenuti in vita dalle macchine.

Inoltre, un neurologo americano, l'unico al mondo che aveva offerto una speranza, aveva anche dichiarato: «Non sarebbe la cura, ma solo un trattamento contro una malattia ormai giunta nel suo stato terminale». La sua proposta era di ?provare? una terapia per sei mesi con l'unico obiettivo di rendere (forse) Charlie capace di guardare gli oggetti e rispondere agli stimoli esterni, senza nessuna garanzia che non soffrisse. Nel migliore dei casi non sarebbe stato vivere, ma solamente esistere.