LA CASA «BLU HOME» A MISURA DI AUTISMO
A Varese, un progetto unico in Europa: quattro appartamenti didattici dove le famiglie saranno seguite da un'èquipe di specialisti
Tirar su un figlio è un mestiere complicato. Immaginate cosa sia crescere un bambino o una bambina con autismo, dove problemi, incognite, difficoltà ed errori sono molto più numerosi e molto più gravidi di conseguenze. In una situazione così complessa e delicata, le famiglie sono quasi sempre lasciate sole. Magari caricate di consigli, letture, teorie, indicazioni astratte. Ma nella vita e nelle incombenze di tutti i giorni, se la devono sbrigare senza l'aiuto di nessuno.
Per superare questa impasse e dare loro una mano concreta è nato, a Varese, grazie a Fondazione Sacra Famiglia un progetto unico in Europa: la realizzazione di quattro appartamenti «didattici», chiamati Blu Home, strutturati come normali abitazioni ma arredati con particolari accorgimenti per rispettare le esigenze dei piccoli affetti da autismo. Che significa? Arredi personalizzati per le esigenze specifiche di ciascuna famiglia (dal frigorifero alle piastre di cottura alle tapparelle) e un sistema di videoregistrazione interna per ascoltare e capire i comportamenti di genitori e figli. E dare suggerimenti quando servono.
Nel concreto, funziona così: ogni appartamento ospita una famiglia per una decina di giorni, durante i quali un'équipe di specialisti, grazie a un sistema audio e video con telecamere nascoste (i genitori hanno gli auricolari), possono intervenire nei momenti critici per «correggere» eventuali comportamenti sbagliati e insegnare strategie alternative. L'obiettivo: far acquisire sia al bambino sia ai genitori (e a eventuali fratelli o sorelle) competenze e nuove abitudini positive da mettere in pratica nella vita di tutti i giorni.
«Inventore» del progetto Blue Home è Lucio Moderato, psicologo e psicoterapeuta, nonché direttore dei Servizi per l'autismo di Fondazione Sacra Famiglia.
«Dal 1976 a oggi ho seguito circa 20 mila casi di autismo» dice a Panorama. «Intorno a questa condizione ci sono innumerevoli libri e teorie, e va bene, ma è come per la legge di gravità: tutto giusto, ma se poi non la usi per costruire palazzi a che serve? Le conoscenze sull'autismo devono essere calate nella realtà quotidiana delle famiglie, che ancora oggi, quando nasce un bambino autistico, non sanno cosa fare e a chi rivolgersi. Si arrangiano come possono, con il buon senso, ma senza competenze tecniche adeguate».
Molti, troppi problemi, restano così senza soluzione. Problemi anche banali, per esempio «dove metto la forchetta in modo che mia figlia autistica la veda e la usi?»; «come faccio a convincere mio figlio a mangiare determinati alimenti che non vuole mai, in modo che la sua salute non ne risenta?. O problemi più seri: «Come posso gestire i suoi comportamenti aggressivi o autolesivi quando ha una crisi?». «A un certo punto mi sono reso conto che i genitori andavano aiutati in modo concreto, senza troppi discorsi» continua Moderato. «Che senso ha, quando c'è una crisi, ricoverare il bambino in ospedale, fargli un sacco di esami e poi rimandarlo a casa? Negli appartamenti che abbiamo creato gli diamo suggerimenti in diretta, nel momento in cui sorge un problema, e lo risolviamo. E così facendo loro imparano cosa fare e non fare».
Per dieci giorni, quindi, le famiglie vivono e dormono lì, perché anche di notte possono esserci problemi: il figlio che non dorme, che non vuole restare da solo, che piange, che si alza... Poco alla volta, diventano genitori competenti. Una volta tornati nelle loro case, non saranno però abbandonati. C'è comunque un sistema web in remoto che li seguirà a domicilio, con la telecamera nel telefonino.In totale, intorno al progetto gravitano una trentina di operatori. I fondi? In parte autofinanziamenti, ma anche l'aiuto della Fondazione Vodafone, Fondazione Pasquinelli, Spazio Blu Autismo Varese Onlus e Harmonie Care. «Poi speriamo che diventando un sistema consolidato, arrivino anche fondi pubblici» dice Moderato.
Anche perché il progetto, che accoglie famiglie da tutta Italia, punta a essere un esempio duplicato in altri città e paesi. «È una metodo efficace nel ridurre la complessità dell'autismo e l'ansia delle famiglie. La condizione dei bambini in questo modo non peggiora. Io dico sempre che una persona autistica non nasce grave, ma lo diventa in assenza di interventi appropriati ed efficaci».
