Trapianti: l'importanza dell'incontro tra donatori e riceventi

Mario Bartoli cercava il "magico battito" di suo figlio Christian, morto il 19 gennaio 1998 per un aneurisma a soli 17 anni. Ma il ricevente del cuore di Christian è morto lo scorso dicembre e i due non hanno mai potuto incontrarsi. La legge italiana impedisce che i parenti dei donatori di organi e i riceventi si conoscano, per questioni di privacy. Non è d'accordo con questo divieto Reg Green, padre di Nicholas, il bambino americano morto 23 anni fa a soli 7 anni raggiunto da colpi di arma da fuoco sulla Salerno-Reggio Calabria. I coniugi Green decisero per la donazione di organi, che andarono a sette persone, di cui quattro adolescenti.

Mr Green, lei sostiene che lasciare che le famiglie di coloro i cui organi sono stati donati dopo la morte incontrino le persone che hanno ricevuto quegli organi abbia un valore terapeutico. Perché? Può darci qualche esempio?

In decine di migliaia di casi negli Stati Uniti, dove la comunicazione tra le due parti è incoraggiata da praticamente tutti i medici coinvolti nel trapianto, i risultati sono stati positivi per entrambe le parti nella grande maggioranza dei casi. La comunicazione può avvenire per lettera anonima o, se entrambe le parti sono d'accordo, con un incontro faccia a faccia. Per le famiglie di donatori è una gioia scoprire che, grazie al dono del loro caro, le persone che non erano in grado di salire una rampa di scale ora possono avere una vita più o meno normale, sposarsi, avere figli, giocare. Per i destinatari, che spesso si sentono in colpa di essere vivi perché qualcun altro è morto, c'è sollievo che la famiglia dei donatori non provi risentimento. Lei chiede degli esempi. Mia moglie ed io siamo esempi! Può immaginare che emozione abbiamo provato quando il quindicenne che ha preso il cuore di nostro figlio per sostituire il suo che era logorato ha detto alla sua famiglia che adesso aveva una Ferrari dentro di lui invece di un vecchio macinino rattoppato.

La legge italiana vieta l'identificazione di donatori e destinatari per proteggere la loro privacy. Perché pensa che questa non sia una ragione sufficiente?

Il desiderio di tutti i pazienti che vogliono preservare la propria privacy dovrebbe essere rispettato. La comunicazione tra le due parti avviene solo quando entrambe lo vogliono. Ma ci sono moltissime persone che lo vogliono e si sentono vuote per il resto della loro vita se non sanno qualcosa delle persone che gli hanno salvato la vita o della vita che i propri cari hanno salvato. Non vengono raccolte statistiche nazionali negli Stati Uniti, ma nel New England, ad esempio, il 52% di tutte le famiglie di donatori si connette con i destinatari entro due anni dalla donazione. A volte il destinatario muore, certo, ma di volta in volta le famiglie di donatori mi hanno detto che anche in quei casi non si sono pentiti di aver preso la decisione: "Almeno, ha avuto una seconda possibilità", dicono alcuni. O "Almeno ha vissuto cinque anni in più". Gli incontri faccia a faccia possono andare storti? Certo, cosa nella vita non può andare storto? Ma è giusto negare a tutte le famiglie il diritto di provare perché una piccola minoranza avrà problemi?
Ho sentito dire che gli italiani non sentono la necessità di saperne di più sulla controparte. Sarebbe sorprendente. Io volevo sapere dei destinatari di Nicholas: quanti anni avevano, quanto erano malati, cosa sarebbe successo loro senza un trapianto. Ma se è contro la legge, le famiglie semplicemente si arrendono.

Come mai è riuscito a entrare in contatto con i giovani che hanno ricevuto gli organi di Nicholas? Può dirci cosa vi siete detti? Vi siete incontrati più di una volta?

Nicholas è stato ucciso nel 1994, quindi è stato cinque anni prima che la legge fosse approvata. Mi aspettavo di avere emozioni contrastanti quando li incontrammo per primi, ma la gioia di vedere tutte quelle persone che sembravano così in salute, solo quattro mesi dopo che erano stati così vicini alla morte, scacciò tutta la tristezza. La diciannovenne che ha preso il fegato di Nicholas ha detto di sentirsi male per essere stata salvata dall'omicidio di un bambino di sette anni, ma quando Maggie, mia moglie, l'ha incontrata e ha detto "Non sentirti in quel modo, se il fegato non fosse andato a te sarebbe andato a qualcun altro", sentì che le era stato tolto un peso. Li abbiamo visti tutti una volta e la maggior parte di loro due o tre volte. Una di loro, che stava morendo il giorno in cui Nicholas morì, ebbe un bambino, un maschio, e sì lo chiamò Nicholas.

Qual è stato l'effetto di quegli incontri su sua moglie e su di lei e sui destinatari degli organi di Nicholas?

Vedere quelle sette persone mi ha ricordato quanto fosse facile salvare diverse famiglie dalla devastazione con un semplice "sì". Ecco perché abbiamo passato gli ultimi 23 anni a ricordare a tutti coloro che ascolteranno l'importanza di dire alla propria famiglia se è questo che si vuole fare. Poi, se arriva quel momento, sanno che stanno portando avanti i tuoi desideri.

Come vorreste che cambiasse la legge italiana?

Non credo che dovrei dire agli italiani quali dovrebbero essere le loro leggi. Tuttavia, penso che molto dolore sarebbe risparmiato se entrambe le parti fossero in grado di contattare l'altro, inizialmente senza rivelare i loro nomi e sotto la supervisione dei loro medici. Se tutto va bene e dopo vogliono incontrarsi liberamente, non sarebbe bello? Hanno così tanto da dire che potrebbe dare conforto all'altro. Un destinatario potrebbe dire "Ho appena ottenuto un lavoro per la prima volta da quando la mia malattia è iniziata dieci anni fa". Oppure un donatore far sentire meglio un destinatario dicendo "È l'anniversario del trapianto la prossima settimana, siamo così contenti che tu sia in buona salute, è il miglior regalo che puoi darci". One Legacy, la più grande organizzazione responsabile per il governo degli Stati Uniti per la donazione di organi, afferma che in più di venti anni nessuna famiglia nella sua area, che serve duecento ospedali in California e 20 milioni di persone, si è rammaricata di incontrarsi. Nessuna!

Suo figlio Nicholas è ancora ricordato con molto affetto in Italia. E lei e sua moglie avete dato un esempio che ha avuto enormi effetti sulle donazioni di organi in questo paese. Come si sente al riguardo dopo tutti questi anni?

Pensiamo ancora a Nicholas ogni giorno e sempre con il senso di una perdita irreparabile. Ma il triplicarsi delle donazioni di organi nei 10 anni dopo la sua morte, un tasso di crescita al quale nessun altro paese si è avvicinato, così che migliaia di persone sono vive che altrimenti sarebbero morte, dimostra che la sua storia ha toccato la generosità del popolo italiano nel modo più soddisfacente possibile.

Negli Stati Uniti il padre di una ragazza morta in un incidente ha percorso 1400 chilometri in bicicletta per incontrare il ragazzo che ha ricevuto il suo cuore e ascoltarne il battito.