Sofia vede e sente pochissimo, ma grazie all'apparecchio acustico, può sentire la voce della sua mammaLega del filo d'OroNonostante la gravità della loro pluridisabilità, i bambini possono comunque imparare a comunicare e sviluppare un certo grado di autonomia raggiungendo una buona qualità della vita. Ma è importante intervenire già nella primissima infanzia. Infatti è proprio nelle prime fasi di sviluppo del bambino che si possono ottenere le migliori risposte ai trattamenti educativi e riabilitativi, identificando e valorizzando tempestivamente le abilità residue. La riabilitazione deve per questo iniziare subito!
Ogni piccolo progresso e il lavoro quotidiano di tutti i professionisti è reso possibile grazie ai sostenitori che aderiscono al programma “ADOTTA UN MONDO DI SÌ”: una donazione regolare, mensile, di una somma liberamente scelta versata all’Associazione dal proprio conto corrente o dalla carta di credito, che permette agli operatori di trovare la chiave di volta per ogni bambino e scoprire quanti SÌ custodisce nel suo scrigno.
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Agostino, affetto dalla sindrome di Charge, ha imparato a comunicare grazie alla LISNicolas TarantinoSÌ, Agostino può dire mamma con la LIS
Agostino, affetto dalla sindrome di Charge, non vede e non sente bene fin dalla nascita. Appena nato, è rimasto ricoverato in ospedale per otto mesi “quasi sempre disteso, ben assistito, ma trattato da malato” – ricorda la mamma Samuela. Appena arrivato alla Lega del Filo d’Oro Agostino non stava nemmeno seduto e non si sapeva quanto sentisse né quanto vedesse. Ora, grazie all’aiuto delle Lega del Filo d’Oro Agostino ha scoperto che:
SÌ, può muovere suoi primi passi
SÌ, può sentire la musica grazie alle vibrazione
SÌ, può dire mamma perché ha imparato a dirlo con la LIS, la lingua dei segni
Sofia ha nuove prospettive lega del filo d'Oro“SÌ, mia figlia Sofia può sentire la mia voce grazie alla tecnologia hi-tech”
Sofia è nata sanissima ma a causa di un’infezione contratta in ospedale dopo il parto, ha difficoltà motorie e vede e sente pochissimo. Quando l’hanno dimessa mamma Silvia sapeva che la sua bambina era completamente sorda e che non avrebbe mai camminato.
Oggi Sofia ha nuove possibilità e prospettive grazie ad un percorso riabilitativo personalizzato che punta sulle sue capacità residue e così alla Lega del Filo d’Oro:
SÌ, Sofia vede poco ma distingue il bianco dal nero
SÌ, Sofia se la prendi per mano riesce a muoversi verso una direzione precisa
SÌ, Sofia sente la voce della mamma grazie ad un apparecchio acustico collegato ad un microfono che la mamma porta sempre al collo”
Lisa alla “Lega” ha imparato il brailleLuca Lo Iacono“SÌ, mia figlia Lisa può leggere perche’ alla Lega del Filo d’Oro ha imparato il braille” mamma Sandra
Sei anni fa, nel gennaio 2007, Lisa fu la prima delle tre sorelline a nascere, a sole 23 settimane di gestazione. Denise e Jennifer resistettero nella pancia della mamma altri quindici giorni. Quando sono nate pesavano rispettivamente 480, 620 e 780 grammi. La situazione di Lisa era la più complicata: a undici giorni ha avuto una perforazione del colon. Poi un’infezione al sangue. Poi la retinopatia del prematuro. La sua prima volta al Centro diagnostico di Osimo (AN) è stata nell’agosto del 2010: “Da nessuna altra parte fanno così tante ore di terapia, ogni giorno, come qui alla Lega del Filo d’Oro” dice mamma Sandra “né ci sono così tanti specialisti”. A distanza di 4 anni Lisa, grazie al lavoro degli operatori ed educatori della Lega del Filo d’Oro che hanno lavorato sulla valorizzazione delle sue capacità e abilità “residue”:
SÌ, Lisa può giocare con le sorelline a Peppa Pig, il loro cartone animato preferito
SÌ, Lisa può nuotare
SÌ, Lisa può leggere grazie al braille
Noemi affetta da sindrome di Charge e con crisi comportamentali. Ora, grazie all’aiuto della Lega, ha imparato a mangiare e vestirsi da solaNicolas Tarantino“SÌ, Noemi è felice di essere abbracciata perché alla Lega del Filo d’Oro ha smesso di aver paura del buio” mamma Silvana
Noemi, 11 anni, è affetta dalla sindrome di Charge, un cromosoma “sbagliato” che le ha comportato gravi problemi fin dalla nascita. Non vede e non sente, si alimentava con la Peg (poteva mangiare solo cibi liquidi, immessi direttamente nello stomaco tramite un sondino) e nessuno era in grado di gestire le sue crisi comportamentali: appena qualcosa la contrariava si mordeva le mani fino a farle sanguinare. Da tre anni Noemi alla Lega del Filo d’Oro ha iniziato un percorso riabilitativo che le permette di essere serena, ridurre le crisi comportamentali e valorizzare le sue abilità residue per una maggiore autonomia:
SÌ, Noemi ha imparato a mangiare da sola, anche se ancora non mastica
SÌ, Noemi adora gli abbracci e le coccole
SÌ, Noemi ha imparato a vestirsi e lavarsi da sola
"Siamo arrivati alla “Lega” che Alberto era ancora piccolo”. Da quel giorno molte cose sono cambiateLega del filo D'oro“SÌ, io so gestire il mio tempo grazie al calendario tattile”
Alberto è nato idrocefalo e a pochi mesi ha avuto una meningite virale da cui iniziò il calvario. “Siamo arrivati alla Lega del Filo d’Oro che Alberto era ancora piccolo” dice il papà Gianfranco “perché non riuscivamo più a comunicare con lui; ricordo che un giorno voleva dirmi qualcosa e io non capivo, così mi fece un gesto come a dire “ma vattene” mi voltai, diedi un pugno alla porta e la sfondai”. Da quel giorno molte cose sono cambiato.
Oggi Alberto ha 40 anni, da tanti anni è seguito dalla Lega del Filo d’Oro e il suo lungo e costante lavoro gli ha permesso di potenziare quelle capacità che, seppur residue, rappresentano per lui una possibilità, la sua opportunità di uscire dal buio e dal silenzio dell’isolamento, così:
SÌ, Alberto non ci sente ma comunica con un linguaggio gestuale tutto suo per essere in contatto con chi lo conosce bene
SÌ, Alberto può viaggiare. Insieme alla sue insegnanti è andato in Danimarca, Germania e Portogallo
SÌ, Alberto non ci vede bene e non può distinguere il giorno dalla notte, ma grazie ad un calendario tattile ha imparato a scandire le sue giornate e a riconoscere le fasi del giorno
