La sindrome di Charge: cos'è e cosa fare
Una patologia rara con cui è indubbiamente difficile fare i conti e convivere. Ma non impossibile
La Sindrome o Associazione Charge è una patologia rara che può colpire diverse parti del corpo e viene riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità. I neonati affetti da Charge hanno spesso bisogno di interventi chirurgici di emergenza, con lunghe degenze in ospedale, seguite da una prolungata supervisione da parte di numerose équipe di professionisti. Generalmente, la necessità di interventi chirurgici e di altri interventi medici diminuisce nel corso degli anni e le condizioni di vita di alcuni bambini possono raggiungere miglioramenti superiori alle aspettative. Nonostante la complessità della condizione patologica, le persone affette da Charge possono superare i loro problemi, ottenendo molto più di quanto fosse inizialmente prevedibile.
Perciò possono risultare errate le ipotesi degli specialisti e del personale sanitario che sostengono che le loro prospettive di vita sono molto limitate e precarie.
Grazie a un'educazione e a un'assistenza adeguate, le persone affette dalla Sindrome di Charge ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. Come chiunque altro, possiedono tutte le qualità per avere successo, purché venga loro fornita un'opportunità. Quindi, conviene ricorrere quanto prima a degli educatori specializzati, anche nel caso in cui gli aspetti medici possano sembrare la priorità principale. Senza dubbio, i genitori e la famiglia sono l'elemento cruciale, specialmente nel caso in cui riescano ad ottenere il sostegno e la guida degli specialisti. Se un genitore riesce a comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio, allora si trova nella posizione privilegiata per fornire l'assistenza necessaria affinché il bambino possa sviluppare le proprie potenzialità.
CHARGE è l’acronimo di: (C) coloboma dell'iride o della retina; (H) difetti cardiaci; (A) atresia delle coane; (R) ritardo di crescita e di sviluppo; (G) anomalie dei genitali; (E) anomalie delle orecchie
Come infatti spiega Patrizia Ceccarani, vice direttore generale tecnico scientifico della Lega del Filo d’Oro: “I genitori dei bambini Charge possono provare confusione e timore e avere la sensazione di non possedere la preparazione sufficiente per affrontare i diversi e spesso molteplici problemi che si presentano. Ciò può farli sentire non adeguati e con la paura di non farcela. Spesso si sentono soli, con sensi di colpa, non sono sicuri che le scelte fatte siano le più giuste. Fin dall’inizio devono affrontare più ricoveri ospedalieri, situazioni organizzative non facili, confrontarsi su una routine che richiede tempo e attenzioni particolari. Sebbene gli aspetti clinici abbiano assoluta priorità, è fondamentale agire precocemente con interventi educativi e riabilitativi poiché i bambini con Sindrome di Charge manifestano generalmente un ritardo nello sviluppo evolutivo: prima si interviene e più è facile che questa differenza sia minore. La famiglia risulta un elemento cruciale per lo sviluppo del figlio, compatibilmente con il sostegno e la guida di esperti; quando il genitore riesce a comprendere integralmente le difficoltà del proprio figlio, si trova nella condizione di fornire assistenza e di facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità.”
