Sindrome di Charge: la storia di Agostino

Un pugno chiuso che batte sul viso, tra la bocca e la guancia. Un gesto come tanti, se a farlo è un bambino come tanti. Ma se a compiere questo movimento banale è un bambino speciale, come Agostino, cambia tutto. Perché quel pugno che si alza all’improvviso a toccare il volto significa “mamma” nella Lis, la lingua dei segni. E Agostino, che a maggio ha compiuto tre anni, ha “detto” quella parola, che tutti i bambini pronunciano per prima, dopo oltre due anni di silenzio carico di attesa.

"Quando l’ho visto è stato incredibile", ricorda oggi mamma Samuela. "Una gioia immensa, arrivata dopo mesi di sofferenza e disorientamento, perché quando nasce un bambino che non sta bene le domande e le difficoltà dei genitori sono tante, e se si è soli è dura".

Per questa famiglia coraggiosa (oltre a Samuela ci sono papà Stefano e il fratello Tommaso, di dieci anni) la strada è stata subito in salita: dopo la diagnosi alla nascita (sindrome di Charge) è arrivato il ricovero in ospedale, dove Agostino è rimasto per otto mesi. "Stava quasi sempre a letto, disteso", ricorda Samuela, "ben assistito ma trattato da malato. Quando l’abbiamo portato alla Lega del Filo d’Oro non stava neppure seduto, non sapevamo quanto sentisse né quanto vedesse. Sono stati loro che hanno iniziato a trattarlo da bambino".

Una rivoluzione che Samuela ha ancora negli occhi e trasmette con la voce. Addio ambiente asettico, camici bianchi e approccio esclusivamente sanitario. Agostino viene accolto nella grande famiglia del centro di Osimo, a due passi dalla sua casa di Castelfidardo, dove da subito si concentrano sull’esatta valutazione delle sue potenzialità. Gli operatori della Lega del Filo d’Oro vogliono partire dalla diagnosi per andare oltre, e stimolano Agostino bendandogli un occhio e poi l’altro e sollecitandolo in diversi modi; lo stesso lavoro di dissotterramento delle abilità residue viene svolto sull’aspetto motorio e uditivo. Così grazie al metodo posturale Agostino guadagna la posizione seduta e oggi riesce a stare eretto, lui che non sa cosa significhi l’equilibrio perché non ha condotti uditivi.

La speranza per Agostino è un futuro di potenzialità sfruttate al massimo, per non lasciare niente di intentato sulla strada di tutto il recupero possibile. 

Nella comunicazione, ad esempio oltre che al linguaggio dei segni, Agostino si affida a uno speciale album che porta sempre con sé e nelle cui pagine sono raccolte le immagini di oggetti quotidiani, ma anche di luoghi e persone; indicandoli, il bambino esprime di cosa ha bisogno, chi vuole vedere e dove vuole andare. Un escamotage essenziale soprattutto per chi, come le persone affette dalla sindrome di Charge, vivono una frustrazione indicibile che si trasforma in rabbia perché nessuno riesce a capirli. Una rabbia che Agostino non manifesta più: "Appena uscito dall’ospedale associava il contatto fisico al dolore, perché chi lo accostava gli faceva male, lo pungeva", ricorda ancora la mamma. "Ora gli piace essere abbracciato e coccolato". A settembre, come tutti i bambini della sua età, Agostino andrà alla scuola materna: gli specialisti della Lega del Filo d’Oro stanno già mettendo a punto un progetto su misura per lui, e lo seguiranno sempre, in costante rapporto con famiglia e insegnanti.